Muskelbiopsie - Leben, Natur, Kultur, Chronik

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Muskelbiopsie

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OP-Standards bei der Muskelbiopsie am Uniklinikum Innsbruck 2016

1. Das Kreuz an der zu operierenden Extremitität fehlt, du kommst erst gar nicht in den OP. Bei der Vorbesprecheung wurde es vergessen. Der Arzt, ein gewisser Dr. Hufler aus der Ambulanz, wird geholt und muss auf dem Bein sein Kreuzerl machen. Später wirst du seine anderen Qualitäten kennenlernen!
2. Du darfst in den OP und auf den OP-Tisch, als Ersatz für ein im OP-Raum nicht vorhandenes Lagerungskissen verlangt der Operateur Dr. Hufler den Kopfpolster deines Krankenbettes am OP-Tisch. Er wird ihm auch gebracht! Schon vor dem Klinikbesuch hast du auf akute Hautprobleme (per E-Mail untermauert mit Fotos) hingewiesen. Die Hautärztin sprach von einem systemischen Problem.
3. Dr. Hufler verzichtet auf das Rasieren der Operationsstelle, wird von einer Assistenz noch gefragt, ob er sicher sei (!) und macht eine Lokalbetäubung mittels Spritze. Es wird etwas gewartet. Der Arzt erklärt einer weiblichen Person anatomische Details zur Durchblutung der Muskulatur.
4. Du spürst den Schnitt deutlich schmerzhaft an deinem rechten Oberschenkel und sagst "au". Der Operateur sagt nichts.
5. Der Operateur Dr. Hufler verlangt Zangen zum Spreitzen der Wunde. Es sind keine da! Eine Schwester wird losgeschickt, welche zu holen. Als die Schwester nach etlichen Minuten zurückkehrt sagt sie sinngemäß: "es sind nur Große da". Deine blutgefüllte Wunde wird gespreitzt!
6. Dr Hufler schneidet jetzt an deinem Muskel, was sich unangenehm ziehend anfühlt. Dir wird schlecht, was du mitteilst. Der Operateur sagt "Atmen"
7. Du teilst mit, dass bei der letzten Hautbiopsie in Salzburg dein Hautstanz in Formalin eingelegt wurde und nicht auswertbar war. (Probe ließ sich weder färben noch schneiden steht im Befund).
8. Der Operateur Dr. Hufler verlangt nach der Kochsalzlösung. Man teilt ihm mit, dass man diese entsorgt habe.
Der Operateur sagt: "Ich brauche sofort Kochsalzlösung"
9. Die Wunde wird genäht, du spürst jeden Stich, denn das Warten auf die Zangen hat gedauert und du sagst "au". Dr. Hufler regiert auch diesmal nicht darauf.

10. Vorbesprochen mit dem rennomierten Leiter der Abteilung (Dr. Löscher, Ao Univ.Prof. Dr. Wolfgang und Leiter seiner Abteilung) war eine Biopsie des Bizeps, gemacht wurde nach Vorbesprechung am Tag vor der OP jedoch eine am Oberschenkel, aufgrund einer Entscheidung der Ärzte, wie man dir mitteilt. Man darf annehmen, dass man die Biopsie nicht für erfolgversprechend hielt und daher die einfachst mögliche Variante wählte und nicht jene, die wegen der Hauptbetroffenheit deiner Bizeps vorbesprochen war. Das Ergebnis war leider nicht aussagekräftig. Die Wunde verheilte problemlos und ist inzwischen kaum noch als Narbe zu erkennen. War wohl keine Publikation zu erwarten bei mir für Dr. Löscher.

Im Jahr davor warst du in die weit entfernte Uniklinik gereist, um den anerkanntesten Experten (siehe oben) aufzusuchen. Er teilte dir mit, dass vermutlich eine Schmerzverarbeitungsstörung vorliegt und zwar aufgrund der mitgebrachten Befunde, großartige Untersuchungen, vor allem solche mit Aussagekraft wie einen Trockenbluttest oder Laboruntersuchungen gab es nicht. Er bot jedoch auch die Möglichkeit einer Muskelbiopsie an, schließlich waren die CK-Werte damals wie heute auffällig. Ein Jahr später wirst du die Biopsie tatsächlich machen lassen, nicht ahnend, wie es dabei zugeht (siehe oben).

Später stellt sich heraus, dass ein Immuno-Blot auf zum Beispiel PM-Scl 100 nicht gemacht wurde, weil die Blots bereits in Salzburg gemacht worden wären. Wie sich zeigen sollte, allerdings nicht dieser Blot, der gerade einmal 47 € kostet. 2020 wird Professor Herold feststellen, dass es diesen Blot bei ihm nie gegeben hätte.

Im ersten Halbjahr 2018 wird der besagte Blot auf deine Privatrechnung auch bei deiner Mutter gemacht und ist auch bei ihr ebenso positiv. Die Vorstellung Anfang Mai 2018 im Krankenhaus in Linz zeigt identische EMG-Ergebnisse zu deinen (siehe unten). Die Nachentlatungen dauern bis zu vier Sekunden. Es soll ja Patienten geben, denen man seit Jahrzehnten sagt, sie haben nichts!

Der damalige Primarius der Neurologie, Dr. Eggers  wird später in seinem Befund festhalten, dass dein PM Scl-100 vermutlich falsch positiv sei. Jener der Mutter ist mit Herzschwäche und Lungenhochdruck freilich schlüssiger. Was kümmert´s den Primarius? Wenig, der erkundigt sich dafür nach der Höhe des Titers. Die Zusammenschau der positiven Ergebnisse kümmert ihn weniger. Das Gabapentin dosierte er am Tag 1 mit 900mg am Tag 2 mit 1.800mg!

Meine behandelnde Neurologin (ist) war weiterhin der Meinung, dass eine zweite Muskelbiopsie gemacht werden sollte. Der Zustand des Betroffene, also deiner, verschlechtert sich stetig weiter. Man geht nicht mehr zum Arzt oder bleibt ohne Betreuung, auch wenn man eine suchte. Die Uniklinik Innsbruck machte keinen Gartis-Trockenbluttest auf Speicherkrankeiten, die Landesklinik in Salzburg hatte ihn vorrätig und wandte ihn dennoch nicht an. Auf Empfehlung meiner damals noch betreuenden Neurologin bestellte ich diesen Trockenbluttest dann selbst, mein Hausarzt war so freundlich, diesen Test zu unterstützen und die folgend auffälligen Ergebnisse auf M. Pompe bestätigten sich als late onset Morbus Pompe-Genetik, was zuletzt den Primarius in Linz doch erstaunte. Auch er hatte keinen Trockenbluttest machen lassen, obwohl ich ihn wegen Verdachtes auf ebendiese Krankheit aufsuchte. Wenn Patienten selbst Diagnosen stellen, dann ist das für die Ärzteschaft meist ein rotes Tuch und wird geflissentlich als Dr. Google abqualifiziert. Für die Ärzteschaft scheint der heute lebende Mensch ein Subjekt der Ausschluss-Diagnostik zu sein. Seine Schilderungen werden nicht sonderlich beachtet. Das war schon im Bezirkskrankenhaus beim Herzspezialisten im August 2012 so, der letztlich das machte, was er am liebsten tut und am besten kann, eine Angio im LKH Linz, weil Braunau/Simbach ja Geschichte ist. Fortschritt, wohin man schaut, es wird gebaut!

Nackt stehst du im OP in Linz, mehrere weiß gewandete Personen schauen dich an und eine fragt: "was haben Sie für einen Ausschlag?" - wen interessiert´s, sind doch eh alles "Pulverlmediziner", um es mit den Worten des damaligen Primarius Leisch zu sagen. Gemeint hatte er die Allergologen im LKH Linz, also seine KollegInnen.



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