Intro zu Pompe+
Mehr als ... > late onset Morbus Pompe
Im Herbst 2019 suchte ich in München einen jungen Neurologen auf.
Dr. Wenninger unterzog mich einer eingehenden, gründlichen Untersuchung, schloss eine Myositis aus und befand schließlich, dass vermutlich mehrere, sich teils überlagernde Erkrankungen vorliegen dürften. Recht hatte er.
Dr. Wenninger unterzog mich einer eingehenden, gründlichen Untersuchung, schloss eine Myositis aus und befand schließlich, dass vermutlich mehrere, sich teils überlagernde Erkrankungen vorliegen dürften. Recht hatte er.
Nach wie vor ist München die erste Anlaufstelle für mutmaßlich an Pompe erkrankte Menschen aus Österreich. Als ich 2018 einen Linzer Primar aufsuchte, der bereits Pompe-Patienten gesehen hatte, nahm auch dieser mich nicht ernst. Nicht einmal der auffällige Trockenbluttest und die folgende Genetik reichten für die Diagnose, die mutmaßlich in Österreich deshalb nicht gestellt wird, weil die Behandlung zwar möglich, jedoch sehr teuer ist. So jedenfalls sagte man es mir sinngemäß von Seiten der Selbsthilfegruppe in Österreich für den Raum Salzburg. Leider bestätigte sich diese Aussage in meinem Fall und in dem meiner Mutter exemplarisch, die bis heute keine Diagnose erhalten hat, weil die von einem Dr. Kreidenhuber im persönlichen Gespräch zugesagte Analyse dazu (stationärer Aufenthalt an der Doppler-Klinik Jänner 2022 Salzburg) einfach nicht gemacht wurde. Die Patientenvertretung Salzburg schweigt zur Pompe-Problematik vornehm, man habe das Thema angesprochen, eine Auskunft wurde inhaltlich verweigert, der Fall abgeschlossen! Auch das eine unbequeme Wahrheit. Sowohl die Patientenvertretung als auch die öffentlichen Krankenanstalten finanzieren sich auch durch meine Beiträge.
Es bedürfte einer Klage, mehr zu erfahren. Die leitende Juristin der SALK, Dr. Stimpfl-Abele, finanziere ich gleich mit! Vertreten werden allerding nur die Krankenanstalten, die Patientinnen und Patienten müssten sich ihren Rechtsbeistand selbst bezahlen, weil die Patientenvertretung es binnen eines halben Jahres nicht schaffte, auch nur einen realen persönlichen Kontakt zu ermöglichen. Für eine Besprechung mit den Ärztinnen und Ärzten hatte man keine Zeit, das Schlichtungsgespräch fand selbstredend ohne den Patienten statt. Ein Protokoll vom Schlichtgungstermin (18.10.2022 in meinem Falle), erhält man erst gar nicht! Univ. Prof. Dr. Greil, Leiter der Abteilung 3 der SALK, wollte die schwerwiegenden Vorwürfe prüfen lassen, wie er sagte. Eine Antwort hat er mir bis 2023 leider nicht gegeben auf die Frage, warum Pompe mutmaßlich in Salzburg nicht gefunden werden dürfe. Ein Akuttermin wurde mir überhaupt verwehrt mit den Worten "wir vergeben derzeit keine Akuttermine". Auch das wurde zwar von der zuständigen Oberärztin persönlich eingeräumt - "kann sein, dass es so war" , offiziell wird dies jedoch bis heute bestritten. Tätig wurde man in meinem Falle erst nach Einschaltung der Patientenvertretung, in der Folge fand bei vorliegender Genetik dann eine erstmals für mich in Salzburg durchgeführte Blutabnahme mit Analyse in Wien (Blutabnahme erst im zweiten Anlauf - der erste Termin (26.8.2022) wurde mir erst gar nicht kommunieziert, fand am 5. September 2022) statt und endete mit dem Va late onset M. Pompe bei geringfügig reduzierten Enzymwerten. Eine versuchsweise angedachte Enzymersatz-Therapie wurde NIE mit einem Zeitplan konkretisiert , vielmehr gab es ständig Probleme für den Oberarzt, der dies versucht hatte und meine an sich gute Krankenkasse lehnte mit dem Ansinnen konfrontiert jeden Kostenersatz für ambulante oder stationäre Termine ab, da Studien für die Kasse kostenfrei zu sein hätten. Damit war die Geschichte für den Patienten auch beendet. Eine Therapie könnte bei gering reduzierten Enzymwerten bei laienhaftem Verständnis vielleicht auch deutlich weniger kostenintensiv sein, da ja weniger Enyzm ersetzt werden müsste. Ich werde mutmaßlich keine Therapie erhalten zu Lebzeiten! Ich lebe und leide mit den Symptomen seit zumindest 2012 ohne jede kausale Therapie. Offiziell bis zur Diagnose mit dem Etikett psychosomatisch versehen! "Versorgung" irl (in real life) made in Austria.
Herr Bronner/Qualtinger hätten da gesagt: Bronner: "In der Not wird aber auch was geleistet. Qualtinger: "Ja, Beiträge!"
Es bedürfte einer Klage, mehr zu erfahren. Die leitende Juristin der SALK, Dr. Stimpfl-Abele, finanziere ich gleich mit! Vertreten werden allerding nur die Krankenanstalten, die Patientinnen und Patienten müssten sich ihren Rechtsbeistand selbst bezahlen, weil die Patientenvertretung es binnen eines halben Jahres nicht schaffte, auch nur einen realen persönlichen Kontakt zu ermöglichen. Für eine Besprechung mit den Ärztinnen und Ärzten hatte man keine Zeit, das Schlichtungsgespräch fand selbstredend ohne den Patienten statt. Ein Protokoll vom Schlichtgungstermin (18.10.2022 in meinem Falle), erhält man erst gar nicht! Univ. Prof. Dr. Greil, Leiter der Abteilung 3 der SALK, wollte die schwerwiegenden Vorwürfe prüfen lassen, wie er sagte. Eine Antwort hat er mir bis 2023 leider nicht gegeben auf die Frage, warum Pompe mutmaßlich in Salzburg nicht gefunden werden dürfe. Ein Akuttermin wurde mir überhaupt verwehrt mit den Worten "wir vergeben derzeit keine Akuttermine". Auch das wurde zwar von der zuständigen Oberärztin persönlich eingeräumt - "kann sein, dass es so war" , offiziell wird dies jedoch bis heute bestritten. Tätig wurde man in meinem Falle erst nach Einschaltung der Patientenvertretung, in der Folge fand bei vorliegender Genetik dann eine erstmals für mich in Salzburg durchgeführte Blutabnahme mit Analyse in Wien (Blutabnahme erst im zweiten Anlauf - der erste Termin (26.8.2022) wurde mir erst gar nicht kommunieziert, fand am 5. September 2022) statt und endete mit dem Va late onset M. Pompe bei geringfügig reduzierten Enzymwerten. Eine versuchsweise angedachte Enzymersatz-Therapie wurde NIE mit einem Zeitplan konkretisiert , vielmehr gab es ständig Probleme für den Oberarzt, der dies versucht hatte und meine an sich gute Krankenkasse lehnte mit dem Ansinnen konfrontiert jeden Kostenersatz für ambulante oder stationäre Termine ab, da Studien für die Kasse kostenfrei zu sein hätten. Damit war die Geschichte für den Patienten auch beendet. Eine Therapie könnte bei gering reduzierten Enzymwerten bei laienhaftem Verständnis vielleicht auch deutlich weniger kostenintensiv sein, da ja weniger Enyzm ersetzt werden müsste. Ich werde mutmaßlich keine Therapie erhalten zu Lebzeiten! Ich lebe und leide mit den Symptomen seit zumindest 2012 ohne jede kausale Therapie. Offiziell bis zur Diagnose mit dem Etikett psychosomatisch versehen! "Versorgung" irl (in real life) made in Austria.
Herr Bronner/Qualtinger hätten da gesagt: Bronner: "In der Not wird aber auch was geleistet. Qualtinger: "Ja, Beiträge!"
Übersetzt für den Bezirk Braunau stellvertretend der aktuell leitende Primarius der Urologie des KH Ried i.I. nach monatelanger Wartezeit auf den Termin in seiner Ordination wörtlich zu mir: "Sie sind ruhig, sie haben genug geredet" - die Befunde seines Oberarztes wollte er erst gar nicht sehen, die Ordination hat er schließlich "abgebrochen" steht in seinem Befund.
Bereits 2018 war eine ZMM Blasendruckmessung im dortigen Klinikum technisch gescheitert, wie der ärztliche Leiter später offiziell auf mein Verlangen feststellte. Im Befund stand nämlich etwas anderes: "Patient bricht die Untersuchung ab und verlässt das Krankenhaus". Ja, wir befinden uns außerhalb der "evangelisierten" Zone im Lande ob der Enns, wo die Corona-Leugner häufiger sind und die Wissenschaft an sich einen schweren Stand hat! Eine Urologie haben wir nicht mehr, der Herzkatheter wurde nach Linz verlegt und leider war jeses Mal, wenn ich eine Rettung gebraucht hätte, grade niemand erreichbar am Telefon. Ein Kollege fuhr mich nach einer thorakalen Sensation im Dienst ins Krankenhaus, wo man mich umgehend wieder entließ. Tags darauf kam ich wieder. Der Rest fand in Linz statt, wo ich über Salzburg mit dem Zug hinfuhr. Die Reise zahlt man privat, das versteht sich von selbst. Das galt natürlich auch für München, Wien und Innsbruck. Und wenn man am Ende dieser an sich endlosen Odyssee endlich glaubt, Hilfe zu erhalten, dann sagt einem ein Univ.Prof. Dr. Greil sinngemäß ins Geischt, man müsse sich nicht wundern, wenn einen keiner mehr richtig betreuen wolle, wenn man derart "überdiagnostiziert" sei! Sein Interesse an meinem Fall sei "endenwollend", ließ er eingangs verlauten! Geil, oder?